Tuesday, December 17, 2013

Un modo irónico de contar como se convive con la atrofia muscular espinal (AME).

Una mujer italiana, que de algunos años coexiste con esta enfermedad, testimonia su historia en un video realizado a la Lady Gaga.

La atrofia muscular espinal, es una enfermedad neurodegenerativa caracterizada por la pérdida específica de las neuronas motoras inferiores que residen en el asta anterior de la mèdula espinal. Esta enfermedad es la causa principal de la muerte infantil y afecta a 1 a 6 mil y de 1 a 10 mil recién nacidos vivos. 
En su forma más grave, el niño no arriva a los 2 años de vida. Una persona de cada 40 es un portador sano.
El inicio de esta afección y la edad de la muerte son todavía una cuestion de debate. 

Espíritu y Coraje

Simona Spinoglio, una mujer italiana, le da un lado irónico a su padecimiento, haciendo un video clip como Lady Gaga, se titula “Rossettie Sma”, que signica labial y AME, un ejemplo de fuerza y coraje. 
Ella forma parte de la fundación italiana Telethon, que lleva adelante proyectos innovadores, apoyando a los nuevos y prometedores investigadores para construir un futuro libre de enfermedades genéticas.